针对罕见病，国家并没有专门的救助措施。 仅仅是纳入医保项目。 2000年9月，成立的中国血友病联谊会（中国血友之家），是由血友病患者及其家属和志愿者自愿组成的全国非赢利性公益组织，为血友病患者及相关人群提供服务。截至2010年3月，中国血友之家登记注册会员五千余人。工作愿景：享有免费治疗，远离疼痛残疾。
